PRÓLOGO
TIPOS DE ENFERMEDADES RARAS. RETOS DIAGNÓSTICOS
MEDICAMENTOS HUÉRFANOS
INTEGRACIÓN ESCOLAR EN ENFERMEDADES RARAS
TRANSICIÓN DE PEDIATRÍA AL ADULTO
ANEXO. MEDICAMENTOS HUÉRFANOS AUTORIZADOS EN LA UNIÓN EUROPEA Y COMERCIALIZADOS EN ESPAÑA
INTRODUCCIÓN
RECURSOS PARA PROFESIONALES. DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO
INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS
CRIBADO NEONATAL: UN MODELO DE ÉXITO
PROYECTO PAGORA: EJEMPLO DE TRABAJO COLABORATIVO CON LA INDUSTRIA
PRINCIPALES ENFERMEDADES RARAS EN ESPAÑA. ENFERMEDADES RARAS EN IBEROAMÉRICA
PROCEDIMIENTO DE DERIVACIÓN DE PACIENTES PARA SER ATENDIDOS EN UN CENTRO, SERVICIO O UNIDAD DE REFERENCIA (CSUR) DEL SNS
RECURSOS PARA PACIENTES
UNIDADES MULTIDISCIPLINARES
PROYECTO FIND: EJEMPLO DE TRABAJO COLABORATIVO CON ASOCIACIONES DE PACIENTES
El libro en un minuto…

El autor...
Javier Cano
Nacido en Jaén. Lleva más de 25 años como profesional de Enfermería. Ha ejercido como supervisor de hospital durante 20 años en áreas distintas como Medicina Preventiva, Anatomía Patológica, Esterilización y Farmacia Hospitalaria.
Doctor en Antropología. Estudio Psicología. Compagina su actividad profesional desde hace 18 años con la divulgación y formación de personal sanitario.
Autor del libro: “Guiaburros primeros auxilios: tu puedes salvar vidas” y del libro: “Suplementos dieteticos: verdades y mitos”.
Ha participado como experto en la elaboración de manuales sobre estándares y recomendaciones de calidad del Ministerio de Sanidad.
Ha participado como ponente y autor de trabajos en numerosos congresos nacionales e internacionales.
Le encanta el estudio sobre Antiguas Civilizaciones y diversos temas de interés antropológico.

El autor...
Pedro Lendínez
Pedro Lendínez es Licenciado en Ciencias Biológicas por la Universidad de Jaén. Máster en Relaciones Institucionales y Acceso al Mercado en el Sector Salud. Creador de la plataforma “Mas Visibles”, para dar visibilidad a las Enfermerdades Raras.
Estancia en la Facultad de Farmacia de la Universidad Mayor San Simón de Cochabamba (Bolivia). Funciones de gestión de cuentas en varios laboratorios dedicados al tratamiento de Enfermedades Raras.

La autora...
Sonia Martín
Sonia Martín es Licenciada en Derecho y ha desempeñado su actividad profesional en diferentes asesorías Jurídicas y despachos profesionales de abogados.
Es Técnico Superior en Prevención de Riesgos Laborales en Seguridad en el Trabajo, Higiene Industrial, Ergonomía y Psicosociología aplicada y Experta en Relaciones Laborales por la Universidad de Castilla la Mancha.
Es formadora ocupacional, asesora Jurídico Legal en Protección de Datos, autora de distintos libros formativos y coautora del libro GuíaBurros: Suplementos Dietéticos: verdades y mitos, desarrollando actualmente su actividad profesional en el ámbito formativo como Experta en Legislación Sanitaria.
El libro y sus autores
Presentación GuíaBurros
En la prensa...
Entrevistas, artículos, menciones, en medios de comunicación...
Diario Jaén ha reseñado este libro sobre enfermedades raras
Se trata de un libro de salud con mucha información útil para pacientes, familiares y profesionales de la salud.
Todo sobre el ‘GuíaBurros: Enfermedades Raras’ en Mundo Emprende
Se trata de un libro de salud con mucha información útil para pacientes, familiares y profesionales de la salud.
CASAdeLETRAS ha reseñado el ‘GuíaBurros: Enfermedades Raras’
Se trata de un libro de salud con mucha información útil para pacientes, familiares y profesionales de la salud.
GuíaBurros: Guía de enfermedades raras
GuíaBurros: Guía de enfermedades raras. Para pacientes, familiares y profesionales de la salud.

Este libro y toda la colección "GuíaBurros" son editados por Editatum.
Editatum
Avda del Mediterraneo 5, 1ºA Madrid 28007
www.editatum.com
91 022 08 58 info@editatum.com

Javier Cano

Pedro Lendínez

Sonia Martín



